Imaginez qu’une simple analyse sanguine avant le mariage puisse réellement changer le destin d’une famille au Niger. C’est la réalité que le Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD) s’efforce de modifier.

« Dès mes premiers pas à la direction du Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD), j’ai été profondément touchée par le récit d’un parent, contraint par la pauvreté, d’abandonner son enfant drépanocytaire au centre, l’empêchant d’accéder aux médicaments essentiels », partage le médecin-colonel Mariam Boureima Djibo, directrice du CNRD. Ce témoignage déchirant met en lumière la souffrance silencieuse de nombreuses familles nigériennes et souligne l’urgence d’un soutien accru, tant médical que social, pour éviter de telles tragédies.

Au Niger, des milliers d’enfants naissent chaque année atteints de la drépanocytose, une maladie génétique héréditaire et douloureuse, souvent méconnue. Cette situation pourrait pourtant être évitée. Face à un manque de données nationales exhaustives, mais confronté à des indicateurs alarmants dans plusieurs régions, le CNRD redouble d’efforts pour inverser cette tendance. La maladie se manifeste lorsque l’enfant hérite d’un gène défectueux de ses deux parents (forme homozygote SS). La prévalence élevée des porteurs sains, souvent inconscients de leur statut génétique, explique la persistance des nouveaux cas. Ainsi, le dépistage prénuptial et le conseil génétique sont des outils cruciaux pour la prévention de la drépanocytose au Niger. Le CNRD joue un rôle essentiel dans leur promotion à l’échelle nationale, permettant aux futurs mariés à risque de prendre des décisions éclairées.

La directrice du CNRD ajoute : « Cette expérience a renforcé ma conviction que l’accès aux soins est un droit fondamental pour tous, indépendamment de leur situation économique. Cela a guidé nos actions vers des solutions concrètes, telles que le plaidoyer pour la gratuité de certains médicaments, le renforcement de l’assistance sociale et la mise en place de dispositifs d’accompagnement pour les familles les plus vulnérables. »

Parmi les initiatives majeures, un programme pilote de dépistage néonatal a été lancé à la Maternité Issaka Gazobi. Cette action permet d’identifier précocement les nouveau-nés atteints, facilitant ainsi une prise en charge rapide et adaptée.

Comme le souligne le Dr Marie Ousseini, pédiatre activement engagée dans ce projet : « Détecter la drépanocytose dès les premiers jours de vie offre à ces enfants une réelle opportunité de vivre mieux, plus longtemps, et avec une diminution significative de la souffrance. »

Ce dépistage s’intègre dans une stratégie de prévention plus vaste, englobant la sensibilisation des communautés, la formation du personnel médical et le soutien psychosocial des familles. D’autres mesures clés comprennent le suivi médical régulier, la subvention des traitements, l’éducation thérapeutique, l’appui psychologique et une étroite collaboration avec les associations de patients.

Sous l’impulsion de la Dre Mariam, le CNRD a réalisé des progrès significatifs. Parmi eux, la création d’une salle de soins intensifs, le recrutement de spécialistes qualifiés (psychologue, épidémiologiste, réanimatrice), l’acquisition d’équipements médicaux de pointe, une intensification des campagnes de sensibilisation et le dépistage gratuit de plus de 2 000 jeunes en 2024.

Les projets futurs sont ambitieux et incluent l’extension du dépistage prénuptial à toutes les régions du pays, l’amélioration du système d’information sanitaire, le renforcement de l’accompagnement psychosocial, l’intégration de la drépanocytose dans les politiques nationales de santé, la construction d’un nouveau centre à Niamey et l’organisation tournante de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose.

La drépanocytose n’est pas une fatalité. Des solutions concrètes et accessibles existent, à condition d’un engagement actif de tous les acteurs sociaux. La lutte contre la drépanocytose au Niger repose sur plusieurs piliers fondamentaux : le dépistage préventif des jeunes avant le mariage, l’information des enfants par leurs parents, la sensibilisation des communautés par les leaders locaux, et l’engagement des décideurs en faveur de politiques de santé inclusives et durables.

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) est un partenaire essentiel du CNRD. À l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, célébrée le 19 juin 2024, l’OMS a fait un don substantiel de médicaments et de consommables médicaux au centre. Cette contribution, saluée par les patients et les autorités sanitaires, a considérablement amélioré la prise en charge des malades. Mme Asmaou Salifou, mère de huit enfants dont trois sont drépanocytaires, a exprimé sa profonde gratitude pour cette aide vitale.

Au-delà de ce soutien matériel, l’OMS s’est engagée à renforcer les capacités du CNRD. Lors d’une visite officielle le 28 janvier 2025, le Représentant intérimaire de l’OMS au Niger, Dr Casimir Manengu, a félicité le centre pour son existence et a suggéré sa décentralisation : « Ce centre entièrement dédié à l’accueil et à la prise en charge de la drépanocytose doit être décentralisé pour atteindre tous ceux qui en ont besoin à travers le territoire national. »

Selon le Dr Batouré Oumarou, l’OMS prévoit également de soutenir la mobilisation de partenaires techniques et financiers, de mener des actions de plaidoyer en faveur du CNRD et de soutenir la réalisation d’études scientifiques pour éclairer les décisions. Ces perspectives d’appui démontrent la ferme volonté de l’OMS Niger de consolider durablement la lutte contre la drépanocytose dans le pays.