Ouagadougou – Au Burkina Faso, la drépanocytose touche 4,63 % de la population, avec près de 2 % des nouveau-nés atteints de la forme la plus grave, la SS. Ces chiffres soulignent l’urgence d’une mobilisation collective et d’une réponse globale pour endiguer cette maladie.

Médecin et figure engagée de la société civile, la Dre Gloria Damoaliga Berges, vice-présidente du Centre d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso (CID/B), consacre son expertise et son énergie depuis plus d’une décennie à la lutte contre la drépanocytose. Elle partage ici son parcours, ses réalisations et les défis persistants.

Pourquoi avoir choisi de vous investir dans cette cause ?

Dès le début de ma carrière médicale, j’ai été confrontée à la souffrance des enfants et des jeunes atteints de drépanocytose. Leur douleur, souvent insupportable, m’a profondément marquée. En 2015, une opportunité s’est présentée : participer à la création d’une unité de référence dédiée à cette maladie au sein de l’hôpital où je travaillais. Ce projet, soutenu par la responsable de la division d’intervention du CID/B, a marqué un tournant décisif dans mon engagement.

Pourquoi des cas de drépanocytose grave continuent-ils d’apparaître ?

La drépanocytose est une maladie génétique. Lorsque les deux parents sont porteurs du gène de l’hémoglobine S, chaque grossesse présente un risque de 25 % d’avoir un enfant atteint de syndrome drépanocytaire majeur. Le manque de sensibilisation sur l’importance des tests d’électrophorèse de l’hémoglobine avant la conception ou le mariage reste un obstacle majeur. Le bilan prénuptial, souvent négligé, est pourtant essentiel pour éviter la transmission de cette maladie.

Quelles actions menez-vous auprès des communautés ?

L’ignorance généralisée autour de la drépanocytose alimente la stigmatisation et l’exclusion. C’est pourquoi je mène des campagnes de sensibilisation et de dépistage dans tout le pays. Entre janvier et juillet 2024, j’ai coordonné une initiative ayant permis le dépistage de près de 15 000 enfants dans cinq régions du Burkina Faso, en partenariat avec une ONG locale. Ces efforts permettent non seulement de détecter précocement la maladie, mais aussi de briser les préjugés qui l’entourent.

Quelles initiatives concrètes avez-vous mises en place ?

J’ai collaboré avec des équipes spécialisées en hématologie et le ministère de la Santé pour instaurer le dépistage néonatal dans plusieurs structures sanitaires. J’ai également contribué à la formation des professionnels de santé sur la gestion spécifique de la douleur chez les drépanocytaires. Par ailleurs, j’ai participé au lancement du numéro vert gratuit « Drépa Minute » (80001350), une plateforme d’information accessible dans les langues locales pour répondre aux besoins des familles et des patients.

Notre association, le CID/B, travaille en étroite collaboration avec le ministère de la Santé, en particulier la Direction de la prévention et du contrôle des maladies non transmissibles (DPCM). Ce partenariat est soutenu financièrement par l’Agence Française de Développement, la Fondation Pierre Fabre et la Principauté de Monaco. Ensemble, nous mettons en œuvre des projets visant à améliorer la prise en charge des patients drépanocytaires.

Grâce à ces partenariats, nous offrons aux patients un accompagnement complet : prise en charge médicale, soutien psychosocial et appui socio-économique. Nous orientons les patients vers des centres spécialisés, organisons des groupes de parole et des séances d’éducation thérapeutique dans nos 11 antennes régionales. Nous proposons également des formations en gestion financière et en coaching psychologique, ainsi que des activités génératrices de revenus pour renforcer l’autonomie des patients. Le CID/B collabore avec les mutuelles de santé pour plaider en faveur de l’accès universel aux soins, une étape clé pour améliorer la qualité de vie des drépanocytaires.

Quels progrès ont été réalisés depuis le début de votre engagement ?

Grâce à nos actions, la drépanocytose est désormais reconnue comme une priorité de santé publique. Un plan stratégique national a été élaboré par le ministère de la Santé via la DPCM, avec pour objectif de mobiliser les ressources nécessaires à sa mise en œuvre. La maladie, autrefois méconnue et entourée de tabous, est aujourd’hui mieux comprise par la population et les professionnels de santé. Les formations spécialisées se multiplient, et le dépistage s’améliore significativement.

La perception de la maladie a également évolué. Les idées reçues, comme l’assimilation de la drépanocytose à une malédiction ou l’idée que les patients ne pourraient pas vivre longtemps, sont aujourd’hui réfutées. De nombreux drépanocytaires mènent une vie épanouie, fondent une famille et exercent une profession, preuve que la prise en charge adaptée et le suivi rigoureux portent leurs fruits.

Quels sont les défis restants ?

Malgré les progrès accomplis, des obstacles majeurs subsistent. L’accès au dépistage et au diagnostic en périphérie, la disponibilité des médicaments essentiels (hydroxyurée, antidouleurs, antibiotiques) et des vaccins, ainsi que la prise en charge des complications et des transfusions, restent des défis cruciaux. Il est impératif de renforcer le dépistage néonatal et précoce et d’améliorer la prise en charge globale des patients, en unissant les efforts du ministère de la Santé et de ses partenaires.

Malgré ces défis, je continuerai à défendre cette cause avec détermination. Combattre la drépanocytose, c’est aussi restaurer la dignité et l’espoir pour des milliers de personnes au Burkina Faso.